Datenschutz-
erklärung

Einleitung

Kurzzusammenfassung

Allgemeine Hinweise

Angaben zu den einzelnen Verarbeitungen

 

Einleitung

Wir freuen uns über Ihr Interesse an unserer Webseite und dem Alexion Patient Care Program (AlPaCa). Der Schutz Ihrer personenbezogenen Daten ist uns ein wichtiges Anliegen. Wir beachten die gesetzlichen Vorschriften zum Datenschutz und zur Datensicherheit.

Wir unterliegen insbesondere den Bestimmungen der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), des Bundesdatenschutzgesetzes (BDSG) und des Telekommunikation-Digitale-Dienste-Datenschutz-Gesetz (TDDDG).

Nachfolgend finden Sie Informationen darüber, welche personenbezogenen Daten wir bei der Nutzung unserer Webseite und der Inanspruchnahme der darin enthaltenen Dienste und Funktionen erheben und wie wir diese zu welchen Zwecken verwenden.

Kurzzusammenfassung

Alexion hat die Firma Sanvartis mit der Durchführung von AlPaCa beauftragt. Sanvartis verarbeitet Ihre personenbezogenen Daten zur Durchführung des Programms und der Programm-Webseite. Alexion selbst hat keinen Zugriff auf Ihre Daten und erhält nur anonymisierte Berichte über das Programm. Ihre Daten werden nicht verkauft und Sie haben jederzeit das Recht Ihre Daten zu löschen. Weitere Informationen zu Ihren Rechten und wie Ihre Daten verarbeitet werden finden Sie auf den folgenden Seiten.

Allgemeine Hinweise

1.     Verantwortlicher und Datenschutzbeauftragter

Verantwortlich für die Datenerhebungen und -verwendungen über diese Webseite ist die Alexion Pharma Germany GmbH, Landsberger Straße 300, 80687 München. Sie erreichen uns per E-Mail unter alexion.germany@alexion.com.

Unseren Datenschutzbeauftragten erreichen Sie unter:

Datenschutzbeauftragter der Alexion Pharma Germany GmbH
c/o activeMind AG Management- und Technologieberatung
Potsdamer Str. 3
80802 München
+49 (0)89 91 92 94 900
alexion@activemind.de

 

 

2.     Abrufbarkeit der Einwilligungserklärung

Sie erhalten bei der Registrierung für das Programm die elektronische Einwilligung zur Erhebung und Verwendung Ihrer Daten im Rahmen des Programms, per E-Mail. Sie können den Inhalt dieser Einwilligung, jederzeit erneut per E-Mail an die folgende Mailadresse abfragen: alpaca@sanvartis.de

 

3.     Ihre Rechte

Sie haben das Recht auf Auskunft nach Art. 15 DSGVO, das Recht auf Berichtigung nach Art. 16 DSGVO, das Recht auf Löschung nach Art. 17 DSGVO, das Recht auf Einschränkung der Verarbeitung nach Art. 18 DSGVO, das Recht auf Widerspruch aus Art. 21 DSGVO sowie das Recht auf Datenübertragbarkeit aus Art. 20 DSGVO. Beim Auskunftsrecht und beim Löschungsrecht gelten ggf. die Einschränkungen nach §§ 34 und 35 BDSG.

Eine erteilte Einwilligung in die Verarbeitung personenbezogener Daten können Sie jederzeit uns gegenüber widerrufen. Bitte beachten Sie, dass der Widerruf erst für die Zukunft wirkt. Verarbeitungen, die vor dem Widerruf erfolgt sind, sind davon nicht betroffen.

Darüber hinaus können Sie sich jederzeit bei einer zuständigen Datenschutzaufsichtsbehörde beschweren, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung Ihrer Daten gegen das Datenschutzrecht verstößt (Art. 77 DSGVO i.V.m. § 19 BDSG). Eine Liste der Aufsichtsbehörden (für den nichtöffentlichen Bereich) mit Anschrift finden Sie unter: https://www.bfdi.bund.de/DE/Infothek/Anschriften_Links/anschriften_links-node.html

Die für uns zuständige Aufsichtsbehörde ist:

Bayerisches Landesamt für Datenschutzaufsicht (BayLDA)
Promenade 18
91522 Ansbach

Angaben zu den einzelnen Verarbeitungen

1.     Verarbeitung auf der Website

a)      Zweck und Rechtsgrundlage

Sobald Sie unsere Webseite besuchen, erfassen und speichern wir bestimmte Nutzungsdaten automatisch. Hierzu gehört die Ihrem Computer zugewiesene IP-Adresse, die wir für die Übermittlung der von Ihnen abgerufenen Inhalte unserer Webseite an Ihren Computer benötigen (z. B. Texte, Bilder und Informationen über das AlPaCa-Programm sowie zum Download bereitgestellte Dateien etc.). Außerdem erfassen und speichern wir Informationen über die Nutzung der Webseite, so z. B. den verwendeten Browsertyp sowie Datum und Uhrzeit der Webseiten-Nutzungen. Die Verarbeitung dieser Daten erfolgt auf Basis gesetzlicher Vorschriften, die es uns gestatten, personenbezogene Daten zu verarbeiten, soweit es für die Nutzung eines Dienstes bzw. die Erfüllung eines Vertrages erforderlich ist (Art. 6 Abs. 1 b) DSGVO), bzw. auf Basis Ihrer vorherigen Einwilligung zur Verwendung von Cookies (Art. 6 Abs. 1 a) DSGVO) und weil wir ein überwiegendes berechtigtes Interesse daran haben, die Nutzung der Webseite so leicht und effizient wie möglich zu machen (Art. 6 Abs. 1 f) DSGVO).

 

b)     Empfänger

Sanvartis GmbH
Mercator One
Mercatorstrasse 1b
47051 Duisburg

 

c)      Speicherdauer

Die unter a) genannten Informationen halten wir nach 7 Tagen. Im Fall eines Verdachts der Missbrauchserkennung und -verfolgung werden diese Daten spätestens nach 30 Tagen anonymisiert. Wir anonymisieren die Nutzungsdaten einschließlich Ihrer IP-Adresse unverzüglich, sobald sie für die vorgenannten Zwecke nicht mehr erforderlich sind.

d)     Bereitstellung der Daten freiwillig/verpflichtend. Folgen der Verweigerung

Sie sind nicht verpflichtet, uns Daten bereitzustellen. Ohne Bereitstellung sind die von Ihnen gewünschten Dienste aber ggf. nicht nutzbar.

 

2.     Verarbeitung Serviceanfrage

a)      Zweck und Rechtsgrundlage

Auf unserer Webseite stellen wir Ihnen ein Formular zur Verfügung, über das Sie mit uns Kontakt aufnehmen können, um uns z. B. Fragen zum AlPaCa-Programm zu stellen. Ihre dabei angegebenen Daten (z. B. Anrede, Name, E-Mail-Adresse, Nachricht etc.) verwenden wir, um Ihre Fragen bearbeiten und beantworten zu können. Diese Verarbeitungen erfolgen auf Basis unserer berechtigten Interessen Ihre Anfragen zu bearbeiten (Art. 6 Abs. 1 f) DSGVO).

b)     Empfänger

Sanvartis GmbH
Mercator One
Mercatorstrasse 1b
47051 Duisburg

c)      Speicherdauer

Sofern aus Ihrer Serviceanfrage über das Kontaktformular keine Teilnahme am Programm resultiert, oder sie bereits am Programm teilnehmen, werden Ihre Daten nach Zweckerfüllung innerhalb von 6 Wochen nach Beantwortung Ihrer Anfrage anonymisiert. Als Teilnehmer am Programm gilt die Speicherdauer gemäß Absatz 4. c).

d)     Bereitstellung der Daten, Folgen der Verweigerung

Die Bereitstellung Ihrer Daten zur Nutzung des Kontaktformulars ist freiwillig. Verweigern Sie uns die Bereitstellung der Daten besteht keine Möglichkeit das Kontaktformular zu nutzen und Ihre Anfrage auf diesem Weg zu beantworten.

 

3.     Verarbeitung im Rahmen der Registrierung im Programm

a)      Zweck und Rechtsgrundlage

Als Interessent am Programm stellen Sie uns Ihre Daten über www.alpaca-programm.de oder im direkten Austausch zur Verfügung. Hierzu zählen neben Stammdaten (Name, Adresse, Telefonnummer, E-Mail, Geburtsdatum, behandelnder Arzt) auch medizinische Informationen zum Therapieverlauf (Behandlungsdauer, Erkrankung, Therapie) und andere medizinisch maßgebliche Angaben (Vorbehandlungen, Vorerkrankungen, Allergien).

Wir verarbeiten diese Daten im Rahmen der Registrierung im Programm zu dem Zweck, Sie in das Programm aufzunehmen und das Programm vorzubereiten. Hierunter fallen im Wesentlichen die Überprüfung Ihrer Daten auf Vollständigkeit und Bereitstellung dieser im Rahmen der Teilnahme am Programm (4). Hierbei ist es so, dass ausschließlich nur der von uns mit der Durchführung des Programms beauftragte Dienstleister Sanvartis personenbezogen Daten verarbeitet; Alexion selbst erhält aggregierte Reports, die ausschließlich anonyme Angaben ohne Personenbezug enthalten.

Der Umgang mit Ihren personenbezogenen Daten im Rahmen des Programms erfolgt nach Maßgabe der von Ihnen bei der Registrierung zu erteilende Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 a) i.V.m. Art. 9 Abs. 2 a) DSGVO).

b)     Empfänger

Sanvartis GmbH
Mercator One
Mercatorstrasse 1b
47051 Duisburg

c)      Speicherdauer

Für die Dauer der Registrierung im Programm werden Ihre Daten gespeichert. Schlägt die Registrierung im Programm fehl oder wird unterbrochen werden Ihre Daten noch für 6 Wochen gespeichert damit sie die Registrierung abschließen können, danach werden Ihre Daten anonymisiert. Danach wäre eine neue Registrierung erforderlich. Bei einer erfolgreichen Registrierung im Programm gilt die Speicherdauer gemäß Absatz 4. c).

d)     Bereitstellung der Daten, Folgen der Verweigerung

Die Bereitstellung Ihrer Daten zur Registrierung ist freiwillig. Verweigern Sie uns die Bereitstellung der Daten besteht keine Möglichkeit der Registrierung im Programm.

 

4.     Verarbeitung im Rahmen der Teilnahme am Programm

a)      Zweck und Rechtsgrundlage

Als Teilnehmer am Programm stellen Sie uns Ihre Daten über www.alpaca-programm.de oder im direkten Austausch zur Verfügung. Hierzu zählen neben Stammdaten (Name, Adresse, Telefonnummer, E-Mail, Geburtsdatum, behandelnder Arzt) auch medizinische Informationen zum Therapieverlauf (Behandlungsdauer, Erkrankung, Therapie) und andere medizinisch maßgebliche Angaben (Vorbehandlungen, Vorerkrankungen, Allergien).

Wir verarbeiten diese Daten im Rahmen des Programms zu dem Zweck, Ihnen unterschiedliche Informationsangebote zum Umgang mit Ihrer seltenen Erkrankung zu unterbreiten. Hierunter fallen im Wesentlichen eine telefonische Informations-Hotline, ein Gespräch zur Indikationsaufklärung, ein individuelles Gesundheits-Coaching, die Bereitstellungen von Erinnerungs-Services sowie der Versand von gedruckten und elektronischen Informationsmaterialien. Um das Programm besser auf Ihre Bedürfnisse zuschneiden zu können, erfragen wir zudem telefonisch, welche Programminhalte Ihnen gefallen bzw. für Sie von gesteigertem Interesse sind. Hierbei ist es so, dass grundsätzlich nur der von uns mit der Durchführung des Programms beauftragte Dienstleister Sanvartis personenbezogen Daten verarbeitet; Alexion selbst erhält aggregierte Reports ohne Personenbezug.

Der Umgang mit Ihren personenbezogenen Daten im Rahmen des Programms erfolgt nach Maßgabe der von Ihnen bei der Registrierung zu erteilende Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 a) i.V.m. Art. 9 Abs. 2 a) DSGVO).

b)     Empfänger

Sanvartis GmbH
Mercator One
Mercatorstrasse 1b
47051 Duisburg

c)      Speicherdauer

Für die Dauer der Teilnahme am Programm werden Ihre Daten gespeichert. Nach erfolgter Abmeldung werden Ihre Daten nach 10 Jahren anonymisiert. Angelehnt an die medizinische Berufsordnung für Ärzte bei medizinischer Dokumentation.

d)     Bereitstellung der Daten, Folgen der Verweigerung

Die Bereitstellung Ihrer Daten zur Teilnahme am Programm ist freiwillig. Verweigern Sie uns die Bereitstellung der Daten besteht keine Möglichkeit der Teilnahme am Programm.

 

5.     Übermittlung von Daten an Empfänger außerhalb von Alexion.

Teilweise setzen wir für bestimmte Datenverarbeitungstätigkeiten weisungsgebundene Dienstleistungsunternehmen ein. Es handelt sich hierbei ausnahmslos um weisungsgebundene Dienstleistungsunternehmen, die die Daten in unserem Auftrag und nur nach unseren Weisungen verarbeiten (Art. 28 DSGVO). Als unser Auftragsverarbeiter wird tätig:

Sanvartis GmbH
Mercator One
Mercatorstrasse 1b
47051 Duisburg

 

Wenn es zur Aufklärung einer rechtswidrigen oder missbräuchlichen Nutzung oder für die Rechtsverfolgung erforderlich ist, werden personenbezogene Daten an Strafverfolgungsbehörden sowie ggf. an geschädigte Dritte weitergeleitet. Dies geschieht jedoch nur dann, wenn Anhaltspunkte für ein gesetzwidriges bzw. missbräuchliches Verhalten vorliegen. Eine Weitergabe kann auch dann stattfinden, wenn dies der Durchsetzung von Nutzungsbedingungen oder anderer Vereinbarungen dient. Wir sind zudem gesetzlich verpflichtet, auf Anfrage bestimmten öffentlichen Stellen Auskunft zu erteilen. Dies sind Strafverfolgungsbehörden, Behörden, die bußgeldbewehrte Ordnungswidrigkeiten verfolgen, und die Finanzbehörden.

Kommt es zu einer Meldung über unerwünschte Arzneimittelwirkungen, oder Produktbeanstandungen sind wir gesetzlich dazu verpflichtet Ihre Angaben zu erfassen und an die jeweils zuständigen öffentlichen Behörden zu melden (Art. 9 Abs. 2 i) DSGVO). Zu den Angaben gehören Initialen, Patientennummer, Geburtsdatum, Alter, Altersgruppe, Schwangerschaftszeitpunkt, Geschlecht Name des Arzneimittels und eine Beschreibung des Vorfalls.

a)      Speicherdauer

Im Falle von unerwünschten Arzneimittelwirkungen, oder Produktbeanstandungen beträgt die Speicherdauer 10 Jahre.

b)     Bereitstellung der Daten, Folgen der Verweigerung

Die Bereitstellung Ihrer Daten ist freiwillig. Ohne die notwendigen Daten kann die Meldung unvollständig sein, was die Bewertung und Nachverfolgung des Falls erschwert.